AİLE REHBERİ
Otizm, doğuştan gelen ve yaşam boyu süren nörogelişimsel bir farklılıktır. Beynin bilgiyi işleme biçiminde kendini gösterir. En temel olarak iletişim, sosyal etkileşim ve davranış örüntülerinde farklılıklarla tanımlanır.
Her çocukta aynı şekilde görülmez; belirtilerin şiddeti, görünümü ve ihtiyaç düzeyi kişiden kişiye değişir. Bu nedenle “otizm spektrum bozukluğu” olarak adlandırılır.
Bilinen tek bir nedeni yoktur; genetik ve biyolojik etkenlerin birleşimiyle ortaya çıktığı kabul edilir. Erken tanı ve doğru destekle çocukların becerileri anlamlı şekilde gelişebilir; ailelerin rolü bu süreçte çok kritiktir.
Otizm şüphesinde ilk başvurulması gereken uzman çocuk ve ergen psikiyatrisi hekimidir. Değerlendirmeyi bu branş yapar ve resmi tanı koyma yetkisi onlardadır.
Süreç genelde şu sırayı izler:
Aile hekimi veya çocuk doktoru yönlendirme yapabilir ama tanı koyamaz.
Çocuk ve ergen psikiyatristi, gelişim öyküsünü ve davranışları değerlendirir; gerekiyorsa nörolojik veya gelişimsel testlere yönlendirir.
Tanı sonrası, çocuğun ihtiyacına göre özel eğitim, dil-konuşma terapisi, ergoterapi gibi destekler planlanır.
Bu adımı geciktirmemek önemlidir; erken değerlendirme çocuğun gelişimine büyük katkı sağlar.
Otizm tanısı tek bir testle konmaz; klinik gözlem + gelişim öyküsü + standart değerlendirme araçlarının birleşimiyle konur. Tanı yetkisi yalnızca çocuk ve ergen psikiyatristindedir.
En sık kullanılan bilimsel değerlendirme araçları şunlardır:
ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule) Uzmanın çocukla yapılandırılmış etkileşimler yaparak otizmle ilişkili davranışları gözlemlediği altın standart testlerden biridir.
ADI-R (Autism Diagnostic Interview – Revised) Aileyle yapılan ayrıntılı bir görüşmedir; çocuğun iletişim, sosyal gelişim ve davranış örüntülerini derinlemesine değerlendirir.
Gelişim testleri (her çocuğun yaşına göre) Gesell, Denver II, AGTE gibi testler gelişim alanlarını taramak için kullanılabilir.
Dil-konuşma değerlendirmesi Eğer iletişim gecikmesi varsa, dil terapistinin değerlendirmesi sürece eklenir.
Bilişsel değerlendirmeler Gerekli görüldüğünde WISC-R/WISC-IV gibi zeka testleri uygulanır.
Bu testler tanıyı tek başına koymaz; psikiyatristin klinik değerlendirmesiyle birlikte anlam kazanır.
Tanı konduğunda ilk adım sakin bir şekilde yol haritası oluşturmak ve çocuğun ihtiyaçlarını netleştirmektir. Süreç şöyle ilerleyebilir:
1. Psikiyatristten yazılı yönlendirme ve raporları almak Eğitim ve terapi süreçlerinin başlatılması için gereklidir.
2. Özel eğitim merkezine başvurmak Rehberlik Araştırma Merkezi (RAM) değerlendirmesine yönlendirilirsin. RAM, çocuğun destek eğitim saatlerini belirler.
3. Beceri temelli bir gelişim planı oluşturmak
Dil ve iletişim
Oyun becerileri
Günlük yaşam becerileri
Duyusal ihtiyaçlar Hangi alanda öncelik olduğuna göre terapiler belirlenir.
4. Aile eğitimi ve danışmanlık almak Ailenin süreci doğru anlayıp günlük yaşama doğru taşıması çocuğun gelişiminde çok büyük fark yaratır.
5. Çocuğun rutinine küçük ama düzenli destekler eklemek Evde yapılandırılmış oyunlar, görsel destekler, sade ve tekrar eden beceri çalışmaları gelişimi hızlandırır.
Özet: Tanı bir son değil, çocuğun ihtiyacına göre doğru destekleri düzenlemeye başlayan bir başlangıçtır. Bu ilk adımları doğru atmak ilerlemeyi doğrudan etkiler.
Hayır. Otizm geçen, “iyileşen” veya ortadan kalkan bir durum değildir. Otizm bir nörogelişim farklılığıdır ve kişinin hayatı boyunca devam eder.
Ama iyi haber şu:
Doğru destekle çocuğun becerileri çok gelişebilir.
İletişim, oyun, günlük yaşam, akademik uyum… Tüm bu alanlarda büyük ilerlemeler görülebilir. Bazı çocuklar zaman içinde otizm belirtilerini çok hafif düzeyde gösterir, bazıları daha belirgin şekilde devam eder. Bu tamamen çocuğun bireysel profiline bağlıdır.
Gerçekçi çerçeve şöyledir:
Otizm kaybolmaz.
Belirtiler ve ihtiyaçlar zamanla değişebilir.
Gelişim eğitim ve çevresel destekle çok güçlenebilir.
Amaç “otizmi geçirme” değil, çocuğun en iyi halini desteklemek ve hayatını kolaylaştırmak olmalıdır. Bu yaklaşım hem bilimsel hem de aile için en koruyucu olanıdır.
ÇÖZGER (Çocuklar İçin Özel Gereksinim Raporu), 18 yaş altı çocukların özel gereksinim düzeyini belirleyen resmi bir sağlık raporudur. Otizm dahil birçok gelişimsel ve tıbbi durum için düzenlenir. Bu rapor, eğitim, bakım, ulaşım ve sosyal haklardan yararlanmak için gereklidir.
Nasıl alınır?
Başvuru Devlet hastaneleri veya üniversite hastanelerinin yetkili sağlık kurullarına başvurulur.
Hekim değerlendirmeleri Çocuğun durumuna göre çocuk ve ergen psikiyatrisi, nöroloji, çocuk gelişimi, fizik tedavi gibi branşlar tarafından muayene yapılır.
Test ve gözlemler Gerekirse gelişim testleri, dil değerlendirmesi ve klinik gözlemler eklenir.
Sağlık Kurulu toplantısı Tüm branşların değerlendirmesi, Sağlık Kurulu’nda bir araya getirilir ve çocuğun özel gereksinim düzeyi belirlenir.
Raporun düzenlenmesi Rapor e-Devlet’e işlenir. Aileye ayrıca yazılı bir nüsha verilir.
Önemli notlar:
ÇÖZGER, engel oranı söylemez; “özel gereksinim düzeyi” bildirir.
Raporun geçerlilik süresi çocuğun yaşına ve durumuna göre süreli veya süresiz olabilir.
Haklardan yararlanmak için raporun güncel olması gerekir.
Bu rapor, eğitim saatlerinden vergi avantajlarına kadar birçok hakkın kapısını açtığı için tanı sonrası erken dönemde alınması önemlidir.
ÇÖZGER, otizmli çocuklar ve aileleri için birçok eğitim, sağlık ve sosyal destek hakkının kapısını açan temel rapordur. Sağladığı başlıca haklar şöyledir:
Eğitim Hakları
Destek eğitim (özel eğitim) saatleri
RAM tarafından belirlenen haftalık ücretsiz özel eğitim hakkı.
Kaynaştırma/bütünleştirme eğitimi için okullarda gerekli düzenlemeler.
Gerektiğinde gölge öğretmen/destek personeli talebi (okul yönetimi ve rehberlik aracılığıyla).
Sağlık ve Rehabilitasyon
Dil ve konuşma terapisi, ergoterapi, fizik tedavi gibi alanlara yönlendirme.
Rapor sayesinde bazı hizmetlerde SGK geri ödeme imkanları (kurumun uygunluğu ve mevzuata göre).
Sosyal Destekler
Evde bakım yardımı (aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı kriterleri uygunsa).
Sosyal ekonomik destek (SED) başvurusu imkanları.
Engelli kimlik kartı üzerinden sağlanan ek avantajlara erişim.
Ulaşım ve Vergi Avantajları
Toplu taşımada indirim veya ücretsiz kullanım (belediye düzenlemelerine göre).
Gelir vergisi indirimi (çalışan ebeveynler için).
ÖTV muafiyeti, araç alımı gibi haklar otizmde çocuğun gereksinim düzeyine ve ek yönetmelik koşullarına bağlıdır.
Gündelik Hayat Kolaylıkları
Kamu kurumlarında işlem önceliği.
Engelli park yerine erişim (engelli kimlik kartı ile).
Kısa özet:
ÇÖZGER, çocuğun özel gereksinim düzeyini resmileştirir ve aileye eğitim, sosyal destek ve haklara erişimde temel kapıyı açar. Hakların bir kısmı raporun düzeyine ve ilgili kurumun yönetmeliklerine göre değişir.
Doğru merkez, çocuğun gelişiminde gerçek bir fark yaratır. Seçerken şu noktalar kritiktir:
1) Ekibin niteliği
Çocuk gelişimci, özel eğitim öğretmeni, dil terapisti, ergoterapist gibi uzmanların gerçekten kurumda ve düzenli çalışıyor olması.
Sık personel değişimi olup olmadığı.
2) Bireysel eğitim planı (BEP) hazırlanması
Çocuğa özel, ölçülebilir hedefler belirleyen bir BEP oluşturulup oluşturulmadığı.
Hedeflerin düzenli aralıklarla gözden geçirilmesi.
3) Aileyle iletişim
Aileye kapalı bir sistem değil; açık iletişim kuran bir ekip olmalı.
Seans geribildirimleri düzenli verilmeli.
4) Oyun ve beceri temelli yaklaşım
Sadece masa başı çalışma değil; iletişim, oyun, günlük yaşam becerileri gibi alanları da kapsayan bütüncül bir program olmalı.
5) Yoğunluk ve süreklilik
Haftalık ders saatleri dışında da çocuğun ihtiyaçlarına göre planlama yapılabilmeli.
Evde uygulanabilir mini hedeflerle süreci desteklemeleri önemli.
6) Sınıf ve ortam koşulları
Kalabalık ve dikkat dağıtan sınıflar yerine küçük gruplar veya birebir alanlar.
Duyusal açıdan uygun, düzenli ve güvenli bir ortam.
7) Şeffaflık
Aileler seans gözlemi yapabiliyor mu?
Çalışmalar kayıt altına alınıyor mu (bazı kurumlarda video takibi)?
8) “Gerçekçi vaatler”
Kısa sürede mucize sonuçlar vadeden, bilim dışı yöntemleri öne çıkaran merkezlerden uzak durmak en sağlıklısı.
Kısacası: Çocuğun güçlü ve zorlayıcı alanlarını anlayan, aileyle ortak çalışan ve bilim temelli bir plan yürüten kurum doğru kurumdur.
Otizmli çocuklarda okul süreci, çocuğun gelişim düzeyi ve ihtiyaçlarına göre birkaç farklı yoldan ilerleyebilir. Temel çerçeve şöyledir:
1) RAM değerlendirmesi
Okula başlamadan önce veya okul döneminde, Rehberlik Araştırma Merkezi çocuğun eğitim ortamını belirler:
Kaynaştırma/bütünleştirme
Özel eğitim sınıfı
Özel eğitim okulu
Bu karar, çocuğun iletişim, davranış ve akademik hazırbulunuşluk düzeyine göre verilir.
2) Kaynaştırma eğitimi (en sık yol)
Çocuğun yaşıtlarıyla aynı sınıfta eğitim aldığı modeldir.
Öğretmen ve okul rehberlik servisi ile düzenli iletişim önemlidir.
Gerekli durumlarda bireysel uyarlamalar, görsel destekler, kısa ve net yönergeler gibi düzenlemeler yapılır.
Destek eğitim saatleri okul dışındaki özel eğitimle birleşerek süreci güçlendirir.
3) Destek personel / gölge öğretmen talebi
Bazı çocuklar sınıf ortamında birebir desteğe ihtiyaç duyabilir. Yönetmelikte net bir “gölge öğretmen” sistemi yoktur, fakat:
Okul rehberlik servisi
İlçe/il MEM üzerinden “destek personel” talebi yapılabilir. Uygulama okuldan okula değişebilir.
4) Okul–aile–rehabilitasyon iletişimi
En önemli noktalardan biri düzenli bilgi akışıdır.
Öğretmenle kısa haftalık notlaşmalar,
Hedeflerin uyumlu ilerlemesi çocuğun okuldaki katılımını doğrudan artırır.
5) Akademik değil, önce uyum ve iletişim
Okulun ilk aşamasındaki ana hedefler:
Sınıfta kalabilmek
Öğretmenle ortak dikkat kurabilmek
Sıra almak, beklemek, basit yönergeleri izlemek
Akademik beceriler, bu temeller oturdukça daha rahat gelişir.
6) Düzenli değerlendirme
RAM raporu, öğretmen geri bildirimleri ve gelişim hedefleri doğrultusunda her yıl okul planı gözden geçirilir.
Özet:
Okul süreci tek bir kalıba sığmaz. Çocuğun yönlendirmesi, hazırbulunuşluğu ve destek mekanizmalarının uyumu belirleyicidir. Doğru planlama ve düzenli iletişimle okul, çocuğun sosyal ve iletişimsel gelişimi için güçlü bir alan haline gelir.
Davranış, iletişim veya sınıf uyumu konusunda destek gerekiyorsa faydalıdır. Ama zorunlu değildir; çocuk özelinde değerlendirilir.
Kısaca: Hayır. Bilimsel kanıtı olmayan hiçbir alternatif yöntem otizmi tedavi etmez.
Bazıları zararsız gibi görünür, bazıları ise çocuğa ve aileye ciddi zarar verebilir.
Neden?
Otizm bir hastalık değil, bir nörogelişim farklılığıdır. “Tedavi etme” iddiası zaten bilimsel olarak yanlıştır.
Diyetler, vitamin/mineral yüklemeleri, ağır metal temizliği, kök hücre gibi yöntemlerin otizmi düzelttiğine dair hiçbir güvenilir bilimsel kanıt yoktur.
Bazıları yüksek maliyetlidir, zaman kaybettirir ve aileyi gereksiz beklentiye sokar.
Bazılarının ciddi yan etkileri olabilir (yüksek doz vitaminler, bilinçsiz detoks protokolleri, invaziv uygulamalar).
Ne işe yarar?
Bilimsel olarak etkinliği gösterilmiş olanlar:
Özel eğitim
Etkileşim temelli oyun yaklaşımları
Dil ve konuşma terapisi
Duyu bütünleme (ihtiyaca bağlı)
Aile eğitimi ve yapılandırılmış ev programı
Aileler kimi dinlemeli?
Çocuk ve ergen psikiyatristi
Gelişim uzmanları
Özel eğitim alanında eğitimli profesyoneller
Özet:
Alternatif yöntemler mucize vaat eder ama kanıt sunmaz. Otizmi “iyileştiren” bir tedavi yoktur; çocuğun gelişimini destekleyen bilimsel yöntemler vardır. Ailelerin hem zamanını hem umudunu korumak için en güvenilir yol budur.
OGAD; aile deneyimi, eğitimci rehberliği, etkinlikler, dijital rehberler ve topluluk desteği sunar. Dernek üyeliği, hobi bahçesi, atölyeler ve WhatsApp topluluklarıyla ailelere düzenli destek sağlar. Üyelik sayfamızdan Derneğimizle temasa geçebilirsiniz.
Günlük rutinde küçük ama düzenli beceri çalışmaları yapın: Sıra bekleme, ortak dikkat, basit yönergeleri izleme gibi.
Oyun kurmayı destekleyin: 5–10 dakikalık kısa, karşılıklı etkileşimli oyunlar en güçlü eğitim alanıdır.
Görsel destekler kullanın: Rutin çizelgesi, görsel yönergeler, seçenek sunma kartları çocuğun rahatlamasını sağlar.
Çocuğun hızına uygun hedefler belirleyin: büyük adımlar yerine küçük ve tekrarlı adımlar daha etkilidir.
Bilimsel olmayan yöntemlerden uzak durun: zaman kaybını ve hayal kırıklığını önler.
Kendinizi suçlamayın: Otizmin nedeni ebeveyn davranışları değildir; çocuğunu en iyi siz tanıyorsunuz ve günlük hayattaki katkınız en değerli gücünüzdür.